تجمع بیماران ام پی اس در اعتراض به نبود دارو

0 19

گزارش‌ها حاکی از آن است که امروز یکشنبه، جمعی جمعی از بیماران ام پی اس و خانواده‌های آنان در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند. تجمع بیماران ام پی اس در اعتراض به عدم دسترسی به داروست که به دلیل مشکلات تخصیص ارز در شرایط تحریم، با مشکل تامین و تهیه دارو مواجه شده و فقدان داروی مستمر باعث تشدید بیماری‌شان شده است.

یکی از مادرهای حاضر در این تجمع که کودک شش ساله‌ای مبتلا به ام پی اس دارد، در اعتراض به نبود دارو گفت: «فرزند من نزدیک به شش سال دارو مصرف کرده، ولی حدود دو سال است که داروی مصرفی‌اش قطع شده و در نهایت هم به ما گفتند پسرت برای تایید بیماری باید آزمایش بدهد. حالا بعد از دو سال هنوز جواب آزمایش را نداده‌اند؛ در حالی که کودک من علاوه بر تایید پزشکش، حتی علائم و نشانه‌های بالینی این مریضی را دارد.»

در ادامه محمدرضا شانه ساز، رئیس سازمان غذا و دارو در بین این تجمع بیماران ام ‌پی ‌اس که از شهرهای مختلف کشور آمده بودند، حاضر شد و ضمن گوش دادن به مشکلات و اعتراض‌شان به علت نبود داروی کافی، قول داد این موضوع را پیگیری کند.

شانه ‌ساز در تجمع بیماران ام پی اس درخصوص مشکل تامین داروی‌های‌شان، توضیح داد: «ما کاملا به خانواده‌های این بیماران حق می‌دهیم و نگران تامین داروی آن‌ها هستیم. مشکل اصلی ما این است که تنها تولیدکننده این داروها، یک شرکت تولید کننده‌ آمریکایی است. البته ناگفته نماند که ما به شرکت‌های دانش بنیان سفارش تولید آن‌ها را داده‌ایم.»

وی ادامه داد: «مدتی دارو به ما داده نمی‌شد، اما با حمایت سازمان جهانی بهداشت و کمک وزارت خارجه، آن شرکت گفته که داروها را تحویل می‌دهم. در حال حاضر مشکل بزرگ ما تامین ارز است؛ چرا که برای خرید و تهیه دارو بانک‌های واسطه از ترس تهدیدهای آمریکا جرات ندارند ارز را منتقل کنند.»

شانه‌ساز افزود: «به هر حال قرار بر این شد که با پیگیری‌های ما، داروهای بیماران ام پی اس برای چند ماه در کشور ذخیره باشد تا به مشکلی برنخورند. مقداری افزایش میزان مصرف دارو گزارش داده شده که قرار شد همکاران معاونت درمان آن را به ما اعلام کنند. علاوه بر این طبق آزمایش‌های انجام شده این دارو برای عده‌ای از این بیماران اثربخشی ندارد که آن هم باید مورد بررسی قرار گیرد.»

وی در تجمع بیماران ام پی اس اظهار داشت: «همچنین قرار شد همه والدین این بیماران، در سازمان غذا و دارو نماینده‌ ثابت داشته باشند تا این پیگیری‌ها با کمک آن‌ها انجام شود. جلسه‌ای هم با معاونت درمان در سازمان برنامه و بودجه درنظر گرفته شده تا خیال این عزیزان را با تامین اعتبار برای تهیه داروهای‌شان راحت کنیم.»

شانه ساز تصریح کرد: «بسیاری از کشورها مانند فرانسه، انگلیس و آلمان اصلا هزینه‌های این چنینی را تقبل نکرده‌اند، اما ما اصلا به خودمان اجازه چنین کاری را نمی‌دهیم. بیماری ام پی اس هزینه‌ درمان بسیار بالایی دارد و هزینه‌ هر بیمار ماهانه چند ده میلیون تومان می‌شود که باید تلاش کنیم تا بتوانیم این مقدار را تامین کنیم.»

رئیس سازمان غذا و دارو در پایان در تجمع بیماران ام پی اس گفت: «تعداد بیماران ام پی ‌اس اعلام شده‌ ثبت نامی بیش از ۲۰۰ نفر است و در کل کشور بیش از ۳۰۰ نفر گزارش داده شده است.»

 

ارسال یک پاسخ

آدرس ایمیل شما منتشر نخواهد شد.